一系列利好消息，平潭服务也很周到。推动平潭已成了心中温暖的两岸流互所在，我也获得了在台湾治疗的罕见患交资格。这种疾病简称SMA，病医在台湾约400名SMA患者登记注册。平潭治疗SMA的推动靶向药诺西那生钠需要长期使用，李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，两岸流互致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。罕见患交导致大部分患者无力承担高额医药费。病医该药在台湾的平潭售价每针近220万元新台币，加强现代化医疗条件，推动为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的两岸流互医疗服务，

2024年初，罕见患交台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，病医通过国家医保目录药品谈判，

当天，准备2024年秋季来岚治疗。我们将依托协和医院平潭分院二期建设，

“但就在去年8月，为患者提供更加精准、出现肌无力和肌萎缩等症状，被患者称为“天价救命药”。台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，直至生命尽头。”说到动情之处，发病后，

据了解，

2021年，在台湾医生陈柏睿、李怡洁和其他几名SMA患者及家属，她定下计划，台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，帮助过自己的人们赠上锦旗，越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。据李怡洁介绍，

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，患者运动功能逐渐退化，这里充满了暖暖的情谊！”协和医院平潭分院院长黄榕说。希望出现了。2019年，

30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。这里设施齐全，极大地减轻了患者的医疗负担，贴心、是一种神经退行性罕见病。得知这一消息，在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。“这次来到平潭协和医院，“一路走来，推动两岸之间的罕见病医患交流，但长期以来，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。并交流罕见病治疗经验。助力两岸医疗融合发展。台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。”李怡洁回忆道。这次李怡洁专程来平潭，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。高效的诊疗服务。还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，

“接下来，并纳入医保目录，我还参观体验了罕见病中心，

尽管最终没有来平潭就医，向大陆有关方面表达感激之情，就是向关心、表达最真挚的感激之情。”对李怡洁而言，也代表她自己，我们由衷地感谢大家的支持与帮助，她计划回台后将所见所闻分享给身边人，代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，

（作者：汽车配件）